Para Gema siempre fue complicada la hora de la comida en el trabajo. Cuando tenía 24 años, se levantaba cada mañana, tal y como hacía desde hacía mas de diez años, a prepararse su plato de comida en un táper.
Julián Rodríguez Almagro, Universidad de Castilla-La Mancha; Antonio Hernández Martínez, Universidad de Castilla-La Mancha, and Juan Miguel Martínez Galiano, Universidad de Jaén
No podía ir con el resto de compañeros de oficina a un restaurante. Podía comer en algunos de ellos, pero no se fiaba completamente de lo que le pudiesen poner en el plato.
El único sitio que le generaba confianza estaba a unos cinco kilómetros de su domicilio y, por diversas circunstancias, no podía permitirse ir a comer allí todos los días.
Gema tiene enfermedad celiaca y como ella, muchas personas sufren todavía problemas de autoexclusión social por llevar una dieta libre de gluten obligados por su enfermedad.
La enfermedad celiaca es una afección del sistema inmunitario en la que las personas no pueden consumir gluten porque daña su intestino delgado. Se trata de un trastorno inflamatorio que puede afectar a distintos órganos. La mucosa del intestino delgado es el lugar de mayor afectación.
¿Hay muchas personas con intolerancia al gluten?
Este proceso inflamatorio está provocado por el gluten, una proteína que se encuentra en la semilla de diversos cereales (trigo, cebada, centeno o avena) y afecta a personas que son genéticamente susceptibles.
En el mundo, se ha estimado que esta patología afecta al 1,4 % de las personas.
En Sudamérica la prevalencia oscila entre el 0,4% y el 0,6% de las personas.
Concretamente, en Europa la tiene un 1 % de la población y se presenta con el doble de frecuencia en las mujeres con respecto a los hombres.
Aunque suele diagnosticarse en edad infantil, también puede aparecer en los adultos. En España, las cifras de afectados oscilan entre el 0,71 % en niños y el 3,57 % en adultos.
La frecuencia con la que se presenta este trastorno no solo varía con el sexo y la edad, sino que también presenta diferencias según la localización geográfica.
Estas diferencias entre países podrían explicarse por factores genéticos y ambientales. Por ejemplo, la cantidad de consumo de trigo en su dieta habitual, la edad de introducción del gluten, la lactancia materna, las infecciones gastrointestinales o el uso de antibióticos, entre otros.
Dificultades de tener enfermedad celiaca
Debemos ser conscientes de que la enfermedad celiaca es una condición de por vida. Conlleva convivir con una dieta libre de gluten para siempre y en todo momento. El último estudio llevado a cabo en España sobre la calidad de vida en personas con celiaquía muestra que un período más prolongado con una dieta sin gluten se asociaba con una mejor calidad de vida.
Sin embargo, hay muchas variables que dificultan mantener este tipo de alimentación. Por ejemplo, algunos autores han observado que la falta de etiquetado correcto de los ingredientes que componen los alimentos libres de gluten, junto con el elevado coste de los mismos, disminuye la adherencia a la dieta libre de gluten.
Este reto continuo de llevar una dieta libre de gluten de por vida ha sido estudiado por los autores de este artículo. Las conclusiones de este trabajo indican que las personas con celiaquía perciben la enfermedad como una experiencia negativa. Esta situación es fruto de la suma de todas las situaciones que les han ocurrido relacionadas con la dieta libre de gluten.
La moda de las dietas libres de gluten
En este sentido, otros estudios evidencian la falta de una mayor conciencia y apoyo social a todos los niveles. Observamos que esta enfermedad pasa muy desapercibida para la gran mayoría de las personas y solo conocen el alcance de sus repercusiones las personas afectadas y la gente del entorno familiar y social más próximo.
La tendencia a eliminar el gluten de la dieta comenzó como respuesta terapéutica a la enfermedad celiaca. Sin embargo, el consumo de productos sin gluten está experimentando un aumento vertiginoso en la población general que va más allá de los pacientes diagnosticados.
Las dietas libres de gluten se han extendido a la población sana que opta por una dieta sin gluten por moda o por la creencia de que los productos sin gluten son más saludables. También es común asociarla a una pérdida de peso o a una disminución de futuras enfermedades gastrointestinales, entre otras.
Esta situación ha sido aprovechada e incluso promovida por la industria alimentaria, que ha diversificado la oferta de productos, especialmente en los países desarrollados.
Los expertos en marketing son conocedores de este fenómeno. Saben que el marcado de los productos con la etiqueta “libre de gluten” es importante para los usuarios a la hora de hacer la elección de la compra de un alimento.
De esta forma, se encuentra cada vez una mayor diversidad de productos alimentarios libres de gluten en supermercados e, incluso, se publican libros de recetas con los mismos.
Los productos sin gluten no son más saludables
Sin embargo, una dieta libre de gluten no está exenta de problemas. Para simular las características que el gluten le confiere a los productos de panadería y repostería, es común añadirles más grasas saturadas, para aportar estabilidad, y más azúcar, para mejorar el sabor.
Estos cambios en la elaboración de los productos, con frecuencia, dan lugar a alimentos de alta densidad energética. Esta se asocia con excesos calóricos que conducen al sobrepeso y a la obesidad, los cuales se relacionan, a su vez, con problemas metabólicos.
Además, para las personas que sí tienen la enfermedad celiaca, existe un importante componente de aislamiento social. Para ellas puede ser difícil participar en celebraciones, rituales religiosos e incluso comidas con amigos o familiares.
Por su parte, la dieta sin gluten también puede ser una fuente de preocupación, especialmente para los padres. Es común encontrar gluten en salsas, aderezos y alimentos en los cuales es difícil identificarlo, lo que nos llevaría a causar un problema a niños celiacos.
Por todo ello, es importante valorar cuál es el coste real emocional que les supone a las personas con esta afección y a sus familias la presencia de esta enfermedad crónica en sus vidas. Al mismo tiempo, la investigación de este fenómeno ayudaría encontrar las intervenciones más adecuadas para ellos.
Así, se podría plantear la necesidad de aplicar nuevas formas de intervención sociosanitarias que complementen las actuales y que permitan dar una respuesta global a las necesidades de salud del paciente afectado por la enfermedad celíaca.
Julián Rodríguez Almagro, Profesor Ayudante Doctor. Grupo ICE., Universidad de Castilla-La Mancha; Antonio Hernández Martínez, Profesor Enfermería Maternal e Infantil. Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Terapia Ocupacional, Universidad de Castilla-La Mancha, and Juan Miguel Martínez Galiano, Profesor, Universidad de Jaén
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