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La nueva directriz de ELA establece un estándar nacional para el manejo de enfermedades neurodegenerativas

La esclerosis lateral amiotrófica
Una resonancia magnética con aumento de la señal en la parte posterior de la cápsula interna que se puede rastrear hasta la corteza motora consistente con el diagnóstico de ELA. Crédito: Frank Gaillard / Wikipedia


La primera guía canadiense para el cuidado y manejo de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) —enfermedad de Lou Gehrig— recomienda un enfoque centrado en el paciente, con atención a los aspectos holísticos y emocionales del bienestar.


por Canadian Medical Association Journal


La guía, publicada en CMAJ (Canadian Medical Association Journal) , está destinada a médicos de ELA, profesionales de la salud aliados y proveedores de atención primaria, y contiene una tabla de fácil referencia con recomendaciones integrales. Dado que la nueva evidencia puede cambiar la gestión, la guía se actualizará cada 5 años.

«Estas recomendaciones de mejores prácticas son un importante paso adelante para mejorar la vida de las personas que viven con ELA en todo el país y apoyar a sus cuidadores al abordar problemas importantes», dice el Dr. Christen Shoesmith, neurólogo y director de la Clínica de Enfermedades de las Neuronas Motoras en el Centro de Ciencias de la Salud de Londres. en London, Ontario, y presidente del grupo de trabajo de la guía ALS. «El énfasis en el consenso de expertos en relación con las recomendaciones basadas en la evidencia destaca la necesidad de más investigación en el manejo de la ELA y subraya los desafíos que enfrentan los médicos de ELA en el manejo de pacientes con esta enfermedad compleja y devastadora «.

Aproximadamente 3000 canadienses viven con ELA, una enfermedad degenerativa debilitante que afecta el cerebro y la médula espinal y que finalmente resulta en parálisis. La ELA no tiene cura y cuatro de cada cinco personas con ELA morirán dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico.

La guía se basa en la mejor evidencia disponible, así como en el consenso de expertos cuando falta evidencia. Su objetivo es guiar a los médicos canadienses a través de problemas exclusivos de Canadá y actualizar las pautas anteriores publicadas en Estados Unidos y Europa.

  • Comunicaciones: adapte la discusión inicial sobre el diagnóstico a las necesidades del paciente; No es necesario proporcionar información sobre el pronóstico de ELA en el momento del diagnóstico.
  • Terapias modificadoras de la enfermedad: mantenga una conversación abierta con los pacientes sobre los posibles riesgos y beneficios de las terapias aprobadas y no aprobadas.
  • Atención multidisciplinaria: refiera a los pacientes a clínicas multidisciplinarias especializadas en ELA para una prestación de atención médica optimizada
  • Cuidadores: esté atento a las necesidades de los cuidadores e involúcrelos en la planificación de la atención.

La guía proporciona recomendaciones detalladas para el manejo de síntomas que incluyen dolor, calambres, trastornos del sueño, depresión y ansiedad, así como recomendaciones para el manejo respiratorio, nutrición, ejercicio, alineación de medicamentos, cuidados paliativos y más.

Los autores enfatizan la necesidad de realizar más investigaciones sobre el tratamiento de la ELA y los desafíos en el cuidado de las personas con esta enfermedad.

La financiación de la guía fue proporcionada por la ALS Society of Canada y la Canadian ALS Research Network (CALS).

«Esta directriz permitirá que las clínicas de ELA en Canadá cumplan con un estándar nacional común y se adapten a medida que este estándar continúe evolucionando con el tiempo. Al hacerlo, los médicos de ELA pueden ofrecer la mejor atención posible a sus pacientes y ayudarlos a navegar por esto de manera excelente enfermedad compleja y devastadora «, concluyen los autores.

Las «recomendaciones canadienses de mejores prácticas para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica » se publican el 16 de noviembre de 2020.


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