Como médicos respiratorios, hemos estado realizando clínicas de extensión en Kimberley, en el norte de Australia Occidental, durante aproximadamente diez años, en el tratamiento de niños con bronquiectasias , una enfermedad pulmonar crónica en la que los tubos respiratorios de los pulmones están dañados.
Pamela Laird, Telethon Kids Institute and Andre Schultz, Telethon Kids Institute
Si no se trata, las bronquiectasias pueden destruir los pulmones y causar efectos devastadores a largo plazo.
Nuestra investigación, publicada hoy en la revista Respirology , muestra cómo los proveedores de servicios de salud aborígenes, los médicos visitantes y las familias aborígenes pueden trabajar juntos para detectar enfermedades que pueden conducir a bronquiectasias cuando aparecen los primeros síntomas, utilizando el idioma local, historias y recursos.
Estos recursos, incluido un video animado, resaltan que la tos húmeda crónica, en ausencia de cualquier otro síntoma o signo, puede ser la primera señal de advertencia de la enfermedad pulmonar y, a menudo, la única.
¿Por qué la detección temprana es clave?
Una tos húmeda persistente y de bajo grado a menudo es un signo de moco en las vías respiratorias que se ha infectado. Con el tiempo, este moco comienza a destruir el tejido pulmonar.
La limitación de la extensión del daño pulmonar se basa en el reconocimiento y el tratamiento oportunos de la tos húmeda crónica. El tratamiento puede incluir antibióticos y fisioterapia torácica.
Si no se trata, la enfermedad puede progresar y provocar mucha tos, sensación de falta de aliento, pérdida de sueño, preocupación y desamparo y, eventualmente, muerte prematura.
En Australia, las infecciones pulmonares son la razón más común por la cual los niños aborígenes son hospitalizados. Los niños aborígenes jóvenes en WA tienen hasta 13 veces más probabilidades de ser admitidos por infecciones pulmonares que los niños no aborígenes.
Más de una cuarta parte de los niños aborígenes jóvenes admitidos con infecciones pulmonares desarrollarán una enfermedad pulmonar crónica potencialmente acortadora.
La enfermedad pulmonar es un importante contribuyente a la brecha en la esperanza de vida entre los indígenas y otros australianos. Los australianos indígenas hospitalizados con bronquiectasias mueren, en promedio, 24 años antes que los australianos no indígenas con la enfermedad.
Entendiendo el retraso
Cada trimestre, el Perth Children’s Hospital envía un equipo multidisciplinario para ver a unos 30 niños, en su mayoría aborígenes, que han sido remitidos a médicos especializados de toda la vasta región de Kimberley.
Hemos sido testigos de las consecuencias de diagnosticar la enfermedad pulmonar demasiado tarde. Una vez tratamos a un adolescente aborigen con bronquiectasias en etapa terminal. Estaba tan enfermo que no podía caminar ni acostarse. Su función pulmonar era inferior al 25%, muy por debajo del umbral para el trasplante de pulmón.
Este niño se estaba muriendo de una enfermedad que podría haberse detenido o revertido si alguien lo hubiera tratado con eficacia antes de que su enfermedad hubiera progresado tan lejos. Una nota en su registro médico decía: «Perdido para el sistema».
En nuestras clínicas, notamos una alta prevalencia de niños aborígenes con enfermedad pulmonar que fueron atendidos demasiado tarde, cuando el daño pulmonar prevenible ya era permanente.
Descubrimos que no siempre obteníamos historias precisas de las familias. Específicamente, cuando les preguntamos a los padres comprometidos si sus hijos tenían una tos húmeda, los padres decían «no» cuando, de hecho, los niños tenían una tos húmeda.
La historia clínica precisa es crucial para brindar una buena atención médica, al igual que la provisión de una atención culturalmente apropiada. Pero nos dimos cuenta de que una barrera nos impedía comunicarnos efectivamente con las familias y evitar que las familias buscaran atención médica oportuna para sus hijos.
De moco a goonbee
Abordamos los problemas a través de asociaciones con familias aborígenes, investigadores, proveedores de salud aborígenes y el gobierno. Identificamos las barreras y los habilitadores para que tanto las familias como los médicos clínicos reconozcan y traten la enfermedad pulmonar temprana y eviten que progrese a una enfermedad grave que limita la vida.
Entrevistamos a 77 familias y médicos aborígenes en Kimberley, y descubrimos que las familias nunca habían escuchado que una tos húmeda diaria durante más de cuatro semanas podría indicar una infección grave.
La tos era tan frecuente entre los niños aborígenes que los síntomas se estaban normalizando.
Cuando las familias recibieron información de salud culturalmente apropiada, buscaron ayuda médica. Los padres también dieron una historia precisa sobre la presencia de tos húmeda una vez que entendieron mejor el tema.
La información culturalmente apropiada incluyó el uso de términos en el idioma local, como goonbee para moco en el idioma Yawuru, y el uso de historias o imágenes con las que las familias podrían relacionarse.
Los médicos pueden comparar los pulmones con un árbol al revés, por ejemplo, donde el tronco del árbol es la tráquea, las ramas son los tubos de respiración y las hojas son los sacos de aire donde el oxígeno se transfiere a la sangre.
También desarrollamos recursos educativos culturalmente relevantes para clínicos y familias, que incluyen una película animada y un rotafolio de información .
A través de la colaboración, el respeto mutuo y la traducción de conocimientos en nuestras clínicas, ahora somos testigos de que los pulmones se hacen más fuertes, las familias aborígenes están capacitadas para el conocimiento y defienden a sus hijos, y los médicos están capacitados para brindar atención culturalmente informada a los niños. Estas observaciones están siendo apoyadas por investigaciones que pronto serán publicadas.
Al participar y trabajar juntos, encontraremos soluciones sostenibles para eliminar la tos crónica y húmeda y ayudar a prevenir que los niños aborígenes con pulmones enfermos vuele bajo el radar.
Traducción libre de Mundo de la Salud
VERSIÓN ORIGINAL PUBLICADA EN IDIOMA INGLÉS.
A wet cough for four weeks means it’s time to get it checked out
Pamela Laird, Telethon Kids Institute and Andre Schultz, Telethon Kids Institute
As respiratory clinicians, we have been conducting outreach clinics to the Kimberley, in northern Western Australia, for about ten years, treating children with bronchiectasis, a chronic lung disease in which the breathing tubes in the lungs are damaged.
If left untreated, bronchiectasis can eat away at the lungs and cause devastating long-term effects.
Our research, published today in the journal Respirology, shows how Aboriginal health providers, visiting clinicians, and Aboriginal families can work together to detect illness that may lead to bronchiectasis as symptoms first appear, using local language, stories, and resources.
These resources, including an animated video, highlight that chronic wet cough, in the absence of any other symptom or sign, can be the earliest and often only warning sign of lung disease.
Why early detection is key
A persistent, low-grade wet cough is often a sign of mucus in the airway that has become infected. Over time, this mucus begins to destroy the lung tissue.
Limiting the extent of lung damage is predicated on timely recognition and management of the chronic wet cough. Treatment may include antibiotics and chest physiotherapy.
If left untreated, the disease can progress and result in a lot of coughing, feeling breathless, losing sleep, feeling worried and helpless, and, eventually, early death.
In Australia, lung infections are the most common reason Aboriginal children are hospitalised. Young Aboriginal children in WA are up to 13 times more likely to be admitted for lung infections than non-Aboriginal children.
More than a quarter of young Aboriginal children admitted with lung infections will go on to develop potentially life-shortening chronic lung disease.
Lung disease is a major contributor to the gap in life expectancy between Indigenous and other Australians. Indigenous Australians hospitalised with bronchiectasis die, on average, 24 years earlier than non-Indigenous Australians with the condition.
Understanding the delay
Each quarter, Perth Children’s Hospital sends a multidisciplinary team to see about 30 children, mostly Aboriginal, who have been referred for specialist care by doctors from across the vast Kimberley region.
We have witnessed the consequences of lung disease being diagnosed too late. We once treated an adolescent Aboriginal boy with end-stage bronchiectasis. He was so sick that he was unable to walk or lie flat. His lung function was less than 25%, well below the threshold for lung transplantation.
This boy was dying from an illness that could have been halted or reversed had someone treated him effectively before his disease had progressed this far. A note in his medical record stated: “Lost to the system.”
In our clinics, we noticed a high prevalence of Aboriginal children with lung disease who were seen too late, when preventable lung damage was already permanent.
We found we were not always eliciting accurate histories from families. Specifically, when we asked engaged parents if their children had a wet cough, the parents would say “no” when, in fact, the children did have a wet cough.
Accurate medical history taking is crucial to providing good medical care, as is the provision of culturally appropriate care. But we realised a barrier was preventing us from communicating effectively with families, and preventing those families seeking timely medical care for their children.
From mucus to goonbee
We addressed the issues through partnerships with Aboriginal families, researchers, Aboriginal health providers, and government. We identified the barriers and enablers for both families and clinicians to recognise and manage early lung disease and stop it progressing to serious life-limiting illness.
We interviewed 77 Aboriginal families and clinicians in the Kimberley, and discovered that families had never heard that a daily wet cough for more than four weeks could indicate serious infection.
Coughing was so prevalent among Aboriginal children that symptoms were being normalised.
When families were given culturally appropriate health information, they sought medical help. Parents also gave an accurate history about the presence of wet cough once they better understood the topic.
Culturally appropriate information included use of local language terms – such as goonbee for mucus in Yawuru language – and use of stories or images that families could relate to.
Clinicians can liken the lungs to an upside-down tree, for instance, where the tree trunk is the windpipe, the branches are the breathing tubes, and the leaves are the air sacs where oxygen is transferred to the blood.
We also developed culturally relevant educational resources for clinicians and families, including an animated film and an information flip chart.
Through collaboration, mutual respect, and knowledge translation in our clinics, we are now witnessing little lungs growing stronger, Aboriginal families empowered with knowledge and advocating for their children, and clinicians skilled to provide culturally informed care to children. These observations are being supported by research soon to be published.
By engaging and working together, we will find sustainable solutions to kick chronic wet cough and help prevent Aboriginal children with sick lungs from flying beneath the radar.
Pamela Laird, Senior Respiratory Physiotherapsit & Researcher, Telethon Kids Institute and Andre Schultz, Paediatric Respiratory Physician and Research Fellow, Telethon Kids Institute
This article is republished from The Conversation under a Creative Commons license. Read the original article.
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