Una nueva investigación de la Universidad de Swansea y la Universidad de Cambridge ha revelado las causas y los efectos devastadores de los retrasos, que pueden durar décadas, en el diagnóstico del lupus, una enfermedad autoinmune.
El retraso diagnóstico promedio (tiempo transcurrido desde los primeros síntomas de lupus hasta el diagnóstico) entre los participantes del estudio fue de 7,5 años, y un paciente tuvo que esperar 40 años. Los participantes diagnosticados en décadas más recientes experimentaron retrasos promedio más largos (7 años y 8 meses) que aquellos diagnosticados en la década de 1990 (6 años y 10 meses), a pesar de las mejoras en las pruebas diagnósticas .
Los participantes de Gales informaron retrasos que iban desde menos de un año hasta 35 años antes de que se les diagnosticara correctamente lupus.
El lupus eritematoso sistémico («lupus») es una enfermedad autoinmune cuyos síntomas van desde dolores articulares hasta daños cardíacos, pulmonares, cerebrales o renales potencialmente mortales . El diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden ralentizar la progresión de la enfermedad y limitar los daños a largo plazo.
La nueva investigación se basó directamente en la experiencia de diagnóstico de 268 pacientes con lupus en todo el Reino Unido, analizando las respuestas de la encuesta de todos ellos y entrevistas en profundidad con 25 de ellos.
Se descubrió que la «oscurecimiento del diagnóstico» es una causa importante de retrasos en el diagnóstico. Esto implica que los síntomas de una enfermedad no diagnosticada (en este caso, el lupus) se atribuyen erróneamente a otra cosa, ya sea una condición diagnosticada o sospechada del paciente, como la depresión, o una característica presunta, por ejemplo, la «simulación».
La mayoría de los participantes recibieron múltiples diagnósticos erróneos antes del diagnóstico de lupus. En palabras de una de ellas: «Los médicos de cabecera, entre 2003 y 2018, diagnosticaron estrés, ansiedad, depresión posparto, menopausia y exceso de actividad». (Participante: 37 años, mujer, 50 años).
Los diferentes tipos de atribución errónea por parte de los médicos incluyen:
- «Nada grave»: «Muchos médicos me dijeron que no tenía ningún problema y que me fuera y siguiera adelante con mi vida.» (Participante de 16 años, mujer, 40 años).
- «Misterio médico» : Los médicos les dijeron a los pacientes que sus síntomas eran inexplicables o que era demasiado costoso seguir investigando. Por ejemplo, «Decidieron que tenía una enfermedad completamente nueva». (Participante-258, mujer, 40 años)
- Síntomas vistos de forma aislada: «Tenía síntomas clásicos de lupus, pero nunca los relacioné con los demás». (Participante de 57 años, mujer, 40 años).
- Obstáculos diagnósticos : Diagnósticos erróneos, incluidos los de salud mental, psicosomáticos, EM/ síndrome de fatiga crónica , que eran difíciles de cuestionar para los pacientes; por ejemplo, «Mi médico de cabecera me dijo que sufría de ansiedad, cuando fui con las piernas hinchadas».
- Atribuciones morales erróneas: por ejemplo, «Cuando era niña, los médicos me trataban como a una mentirosa o a una buscadora de atención» (Participante de 52 años, mujer, 40 años).
Los investigadores identificaron diferentes tipos de impacto en los pacientes, causados por estos retrasos.
- Aislamiento infantil: la atribución errónea de síntomas de lupus no diagnosticados a la “pereza adolescente” condujo a un menor apoyo de la familia y los médicos (Participante-78, mujer, 50 años).
- Daño orgánico y hospitalización. « Enfermé gravemente con una afección potencialmente mortal, con soporte vital durante seis días, con hemorragia pulmonar e insuficiencia renal» (Participante de 87 años, mujer, 50 años).
- Abortos espontáneos y complicaciones del embarazo: «Tuve múltiples abortos espontáneos cuando tenía 20 años, un derrame cerebral a los 32, fuertes dolores de cabeza y migrañas, me hacían moretones con facilidad y aún así nadie consideró el síndrome antifosfolípido o el lupus como la causa» (Participante-156, mujer, 50 años).
- Carreras perdidas: “Me sentí menospreciada, perdí mi trabajo como enfermera” (Participante-103, mujer, 40 años).
Las numerosas recomendaciones de los pacientes a los médicos incluyeron: «Cuando les decimos que no todo está en nuestras cabezas, créannos» (Participante-98, mujer, 30 años).
Rupert Harwood, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Swansea, autor principal, afirmó: «Nuestra investigación destaca el impacto devastador del retraso en el diagnóstico del lupus, que incluye daño orgánico irreparable y mala calidad de vida. Dado que el lupus se puede diagnosticar en un par de meses, es una tragedia que la mayoría de los participantes tuvieran que esperar años o décadas».
La Dra. Melanie Sloan, de la Universidad de Cambridge y autora principal, afirmó: «El diagnóstico y el tratamiento oportunos son fundamentales para reducir los daños a largo plazo. Los impactos negativos de los retrasos en el diagnóstico no solo afectan a los daños físicos, sino también a la salud mental y a las futuras relaciones médicas. Las áreas clave para mejorar incluyen una mejor capacitación del personal clínico sobre los numerosos y diversos síntomas que puede presentar la autoinmunidad, y que los profesionales clínicos tomen en serio los informes de síntomas de los pacientes».
La investigación ha sido publicada en la revista médica Lupus .
Más información: Ensombrecimiento diagnóstico en el lupus eritematoso sistémico (LES): Un estudio cualitativo, Lupus (2025). DOI: 10.1177/09612033251345184
